Иерусалим:
5 - 14°
Тель-Авив:
11 - 18°
Эйлат:
10 - 22°
Приложение
для Android
Мобильная
версия
18+
NEWSru.co.il :: В мире12 февраля 2020 г., 21:39

Житель Красноярска потерял сына из-за отсутствия лекарств и организовал одиночный пикет

время публикации: | последнее обновление: блог версия для печати фото
Житель  Красноярска  потерял сына из-за отсутствия лекарств и организовал одиночный пикет

Никита Рукосуев, житель села Богучаны Красноярского края, вышел на одиночный пикет перед зданием краевой администрации. Молодой отец, потерявший своего сына из-за дефицита лекарств, держит в руках плакат "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?"

Об этом пишет в среду, 12 февраля, издание "Новая газета".

Светлана Рукосуева, жена Никиты, рассказала журналистам, что в их семье воспитывалось трое детей – двухлетний Захар был младшим. У мальчика и его пятилетнего брата врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).

Захару прописали препарат нусинерсен (спинраза) "по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при СМА". Однако за два с половиной месяца лекарство так и не ввели.

Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении этого лекарства будет решен 23 июня – в процессе госпитализации в федеральный центр, в Институт педиатрии имени академика Вельтищева.

Препарат спинраза был зарегистрирован в РФ еще 16 августа 2019 года. Никита Рукосуев сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить спинразой. В Красноярск также выехала его жена с детьми, которая примет участие в пикетировании, меняя мужа.

facebook
...